Ho portato il saluto e l’augurio di buon lavoro della Regione Emilia-Romagna al Convegno nazionale di AMMI Onlus, associazione che raccoglie le persone affette da Malattia di Menière e i loro familiari.

Questa sindrome ha come principali sintomi perdita dell’udito, acufeni, vertigini, capogiri e nausea, e si manifesta in attacchi transitori, che in una prima fase sono più brevi e sporadici, ma con il progredire della malattia diventano sempre più ravvicinati nel tempo e possono durare anche per giorni.

Mi ha affascinato in particolare la descrizione del sistema vestibolare: un meccanismo perfetto, ed al tempo stesso delicato. I recettori vestibolari, sensibili ai movimenti del capo e dello sguardo, avviano riflessi che orientano il corpo nella postura e nell’equilibrio nello spazio. È proprio quando si perde tale bilanciamento di riflessi che si producono alterazioni con effetti che possono essere devastanti per chi precipita in queste crisi, fino alla perdita di equilibrio ed allo svenimento improvviso.

Naturalmente le ripercussioni sulla vita di questi pazienti sono notevoli, compresa la sofferenza psicologica che deriva dalla condizione di sapere di poter precipitare da un momento all’altro in una crisi: oltre a travolgerli fisicamente, ciò arriva a condizionarne fortemente l’umore. Purtroppo, ad oggi non esiste una terapia specifica, ma si agisce per attenuare o prevenire i sintomi.

La Regione può fare la sua parte fornendo assistenza a tutti i pazienti e risulta quindi importante la relazione tra professionisti, istituzioni e associazioni di pazienti, al fine di facilitare la messa in rete di conoscenze ed esperienze. A livello nazionale, l’Associazione AMMI sta conducendo una battaglia affinché la malattia di Menière venga riconosciuta come “cronica invalidante” e possa essere inclusa nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).